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11月29日号

2019/11/29

目次
1.アイデアソン・ハッカソン報告
2.薬害勉強会報告
3.進捗ニュース
4.障害年金裁判
5.システム移行のお知らせ
6.ご寄付のお願い

1.ここ最近は台風ばかりの日々でしたが皆さんはいかがお過ごしでしょうか?
 ところで10月11月はイベント続きでした。今回はもっぱらその報告がメインとなります。
 その一つがアイディアソン・ハッカソンと言うイベントに参加したことです。これは、商品開発の初期の段階から視覚障害者当事者も加わり、商品を作っていこうといったものです。
 福祉制度もそうですが、当事者を抜きにして健常者だけで進めてしまった結果、当事者にとっては使い勝手が悪かったり、的外れなことが多いことから、このようなイベントが開催されたと思われます。

 また、私たち、視力視野以外の視覚障害者は行政からも取り残されていますが、民間に対しても同様です。より見やすく、派手な表記が増える中、光の刺激を抑えたものなどはほとんど考慮されていないと言っても過言ではありませんね。

 また、イベントの中では、音声での操作をしつつ、目を使うことも併用したロービジョン者の意見が取り入れられず、パソコンやスマホにおいての画面読み上げ機能において、読み上げカーソルが画面からはみ出していたり、場所が一致していないことがしばしばあることなども使いにくいことの1つであると発言しました。
 ちょうど私が入ったDチームは、当事者全員がロービジョンと言うこともあり、全盲にさえ配慮したものであれば良いと言うわけではないといった主張が特徴的でした。

 正直、今まではほとんど行政にばかり目を向けていましたが、このように民間に対しても声を上げていかなければ、特に光過敏者の意見は全く取り入れられずに世の中が動いていくことになります。現時点でも既にそうなっていますね。
 どうか皆さんも、至るところで発言し、アピールしていただけると幸いです。

 また、イベントの様子がネット記事になっています。私も登場してるので結果的に眼球使用困難症アピールにもなりました。
記事はこちら
https://thefilament.jp/works/3138/

2.薬害勉強会報告
 前号で告知した「向精神薬の薬害を考える会」主宰の議員会館説明会が11月7日に無事に終了しました。告知ではお伝えしていませんでしたが、私もスタッフとして関わっている「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」の代表の川島秀一氏も関西からかけつけ、患者会からの視点で、副作用被害の実態と問題点を訴えました。
 他は告知通り、ニュージーランドから日本に来てベンゾジアゼピン系薬物被害に遭ってしまったウェイン・ダグラス氏や、普段からメディアでベンゾの危険性を訴えている若倉雅登医師(井上眼科名誉院長)による医学的解説などの後、厚労省役人を前に事前に提出していた質問への回答をいただき、それに対する質疑応答がありました。
 私からはやはり福祉の谷間問題についての訴えをしました。具体的にはこちらからの「薬害被害者への救済をして欲しい」という要望についての厚労省側の回答である「障害年金とPMDAの医薬品副作用救済制度がある」といった回答に対して以下の問題を訴えました。
ひとつは、重度の眼瞼痙攣になっても3球止まりで二級以上の道がないこと。

 ひとつは救済制度に必要な書類を医師が書きたがらないこと、書いてくれたとしても薬の副作用が明らかにみとめられないような、つまり申請が通りにくい書き方にされてしまいがちであること、仮にそれらを突破して申請できたとしても、機構側が、添付文書にない副作用を認めず棄却されてしまっているなどの問題を指摘し、早急に改善してもらうよう訴えました。
 正直、711のベンゾ注意喚起の日の時のように、役人の回答は歯切れの悪いものでしたが、地道に訴え続けるしかないと思いました。

 その後は厚労省での記者会見があり、大手新聞社の記者をはじめ、数人の記者が来ていました。前号での告知では私も記者会見に出る予定でしたが、若倉医師も出てくださることになり、私はその役を降り、見学席で聞いておりました。

 ところで、このようにベンゾジアゼピン系薬物関連の陳情によく顔を出すため、ベンゾ由来の眼瞼痙攣と誤解されがちですが、私の眼瞼痙攣はベンゾジアゼピン系薬物服薬前に発症したものであり、目の悪化は眼瞼痙攣の治療薬であるボトックスによるものです。

 ただ、体調不良に対する治療としてベンゾジアゼピン系薬物を服薬し、かえって体調を崩した経験があることと、多くの仲間が被害に遭っていることから、薬害問題にも関心が高くこのように機会があれば参加しているという状況です。

 ベンゾジアゼピン系薬物やレーシック手術への注意喚起ページもよろしかったらご覧ください。

https://g-frontier.xyz/prevention/


3.進捗ニュース
 少しネタが古いですが、10月1日に日盲連の名称が日本盲人福祉会連合から、日本視覚障害者福祉連合に改名したことについて、10月6日の毎日新聞に竹下義樹会長のインタビュー記事が載っています。
 注目すべきは、改名の理由に視覚障害者は全盲だけではなく、ロービジョンも含まれることを世間にアピールしていくこと、その中に「身体障害者手帳は持たない色覚障害、片側の目が見えない人、眼球使用困難症の人などもいる」と、私たちPDESの名前も挙げてくださったことでした!

 次に、11月8日号の週刊朝日に眼球使用困難症関連記事が載ったことです。
 眼瞼痙攣の第一人者である若倉雅登・清沢源弘医師がインタビューに答えており、副題には「やけにまぶしい…眼瞼けいれん 危険なサインを見逃すな!」とあります。記事中にはベンゾジアゼピン系薬物やレーシック・白内障手術の危険性への記述もあります!

 当サイトにもここ最近のニュースを載せています。
https://g-frontier.xyz/news/


4.障害年金裁判
 すでにお伝えしているように、次回は12月18日午後2時東京高裁808号法廷です。
 今回は本裁判の協力医であり、山梨の共立眼科病院の眼科医の加茂純子先生も駆けつけてくださいます。
 加茂医師は、山梨県視覚障害を考える会を主催されており、次回の視覚認定見直しで取り入れられる可能性の高いFVSと言う国際評価基準やイギリスの福祉事情に精通しておられます。
 終わった後の親睦会も楽しみですね。

 裁判自体はほとんど書面で進められるため、法廷でのやりとりは、あっという間に終わりますが、傍聴席を埋めることで、裁判官の襟を正す効果があります。ぜひお時間取れる方は、傍聴に来て下さると幸いです。

公正公平な判決を求める署名
http://chng.it/9q6dmCHS9V


5.システム移行のお知らせ
 既に告知しているように、今月号をもって、今まで利用していたメルマ!からの配信は停止します。よって、次号からは新システムからのみの配信になります。まだ移行手続きがお済みでない方は、以下のページから、登録をお願いします。

https://g-frontier.xyz/membership/

6.活動費ご寄付のお願い
 既に数名の方からご寄付をいただき、大変感謝しております。しかし、それでも赤字続きの状態です。引き続きご支援をよろしくお願いします。
 また、坂本副代表と共に2月の関東ブロック大会出席を予定しているため、その費用をどうにか賄いたいものです。どうかご協力よろしくお願いします。
 なお、ご寄付いただいた場合はご一報くださると幸いです。
 
以下口座情報
ゆうちょ銀行
普通口座
口座名 みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会

記号10300
番号 89780041

店名 0三八(ゼロサンハチ)
店番 038
口座番号8978004
寄附金募集ページ
https://g-frontier.xyz/donation/

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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