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みんなで勝ち取る眼球困難フロンティア通信

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5月13日第9号

2019/05/13

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1:活動報告
 激動の気温変化の中、気づけば薄着で過ごすことも増えてきた今日この頃ですね。さて、ここ最近の活動報告ですが、まず、プライベート半分、啓発活動目的で受けた難病・タレント事務所オーディションは残念ながら不合格となりました。しかしながら、オーディションの場で当会のチラシを他の応募者および、審査員にも配り、自己PRの中でもPDESの活動を宣伝できました。
 また、3年ほど前に喉を炒めた後遺症の回復も感じました。交流会に出ると、喉が持たず、iPod touchにキーボードを接続してVoiceOverにしゃべらせていた時代を思い出すと、大分回復したと思います。
  
 次にメディア報告です。
私と若倉医師が取材を受けた共同通信の記事が4月15日に配信され、今のところ私に入ってる情報では山梨日日新聞、中日新聞、琉球新聞、そして初の全国紙デビューとして5月9日の毎日新聞夕刊で掲載されました。
こちら、毎日新聞のネット記事です。
https://mainichi.jp/articles/20190509/dde/001/040/029000c

 今回の記事では私の年金裁判への関心が主になっているためか、PDESの名前は全面に出ていません。眼瞼けいれんの患者が障害認定を求めているといった書かれ方になっています。
 今後、5月14日には朝日新聞(ネット)の取材を受けることになっていますが、今回も障害年金裁判にスポットが当てられるため、眼瞼けいれんそのものに重きを置いた記事になる可能性が高いです。

 しかし、PDESは眼瞼痙攣だけではないことは、日頃から認識しています。眼瞼痙攣以外の当事者の方、ちょっと心寂しいかもしれませんが、その他のPDESもしっかりと認められるよう共に活動していきましょう。

 その一環として、日本眼科学会に出展した東海ポスターとチラシには眼瞼痙攣以外の原因疾患もいくつか記載しています。

 また、5月5日にはまーくハウス&プロジェクト主催の慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症ライム病啓発イベントに参加しました。
https://www.markhouse-projects.com/
 そして、その足で夕方はレーシック難民交流会に参加しました。

 私自身の体調は、少しずつ回復していると思います。今まで、基本的に1日に二つ以上の用事を入れることはなく、月に二回も都内に出れば出かけすぎくらいの体調でしたが、この5月5日の活動ができたように大分体力が戻って来ました。実は私は、眼瞼痙攣発症以前から低体力や極度の冷え性などの不調に悩まされていましたが、最近では、目だけでなく、総合的な身体機能回復に励んで来ました。その甲斐あり、このように元気を取り戻して来ました。

 さて、これは闘う友の会時代から予告してきたことですが、このように体力が戻って来たことに加え、未だ電気溶接グラス生活なれど、光過敏が緩和してきたこと、そして自費治療のために貯金を使い続けてきたことから、わずかでもお金を稼ぎたい状況になっています。今後は啓発活動のペースを落として自分の治療と資金調達にウェイトを移していきたいと思います。

 私の活動ペースダウンの穴埋めはぜひ、皆さんのお力で埋めていただけると幸いです!
 いえ、むしろ穴埋めどころかどんどん前に出てください!啓発活動は足並みを揃える必要はありませんので!
よろしくおねがいします!

2:年金裁判報告
 さて、三月末に急に判決延期の知らせを受けて、また審理再開かと思っていましたが、4月26日の法廷では単に新しい裁判官に引き継ぎされただけでした。
 そして、新たな判決日は6月21日金曜日午後1時25分東京地裁803号法廷と決定しました。(ツイッターでは最初13時30分とお伝えしましたが、5分早い25分です)

 いよいよです!
皆さん、ぜひ良い判決が降りるようお祈りください。
 また、署名は現在438名となっております!引き続き拡散協力をおねがいします。なお、署名募集のチラシを作成いたしました。コンパクトな手のひらA7サイズで私個人では1000部印刷しました。データをアップロードしていますので、印刷配布にご協力くださると幸いです。
チラシダンロードページ

4:調理訓練
 以前、障害者総合支援法に基づいていない訓練施設(非機能訓練施設と言います)では、手帳なしでも交渉次第で訓練が受けられるとお伝えした通り、私も最近病院のロービジョンケア外来で調理訓練を受けました。私が受けた障害者リハビリセンター病院は日本でも最大とも言える障害者リハビリ施設で、調理訓練の施設も整っていたことが幸いでした。なかなかこういう施設は多くないので、どうしても受けられる方は限られてしまうのが難点です。
 ですので、ここでちょっと私が受けたコツをお知らせしましょう。

1,包丁は危険なので背を自分側に向けてまな板の奥に置く。
2.包丁は使い終わったらすぐに洗って片付けてしまう。
3.鍋やフライパンをゴトクに置く場合はゴトクの端からの距離が全て同じ距離になるように手で確認して置く。
4.汁物をお椀に移すのは、まず、水で練習する。

 他、全盲の友人から教わったコツは、匂い、音、時間を頼りにするということです。

目を使わない動作は何かと恐怖を伴いますが、何事も練習ですね。

4:会の口座開設のお知らせ
 ようやく当会の口座が整いました。寄付を申し出てくださった方々、長くおまたせして申し訳ありません。以下が口座情報です。ご寄付の際はご一報くださると幸いです。よろしくおねがいします。

以下口座情報
ゆうちょ銀行
普通口座
口座名 みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会

記号10300
番号 89780041

店名 0三八(ゼロサンハチ)
店番 038
口座番号8978004

5:オンライン交流会のお知らせ

テーマ:ロービジョンで白杖を持つということ
まだ少しは目が使える…ましてや国から認められた障害じゃない…そんな理由で白杖を持つのをためらってる方、国から認められた視力・視野の障害者も同様な悩みを持っています!
今回、白杖=全盲とは限りませんをメインテーマにロービジョン周知活動をしている渡辺敏之さんをゲストにお迎えして開催します。

ゲストプロフィール:渡辺敏之さん
手帳1級のロービジョン
白杖の天使はくたんストラップ制作委員会メンバー
https://twitter.com/hakutan_strap
サイト「Spotlite 〜視覚障害のいろは〜」運営メンバー
https://spot-lite.jp/kikkake/
前半は渡辺さんの話を中心に聴きますが、後半は皆で語らいましょう。


日:5月23日木曜
時:夜20時〜22時
40分で切れるため、その都度再入室。途中参加
退出可脳。
使用アプリ:Zoom Cloud Meeting
パソコン、タブレット、スマホ対応
スクリーンリーダーユーザーにはiOS推奨
初参加でアプリ使用に自信のない方には事前通話実験しますのでお申込みの際にお伝え下さい。
申し込み締め切り:20日月曜
当事者枠2名支援者枠1名(一般視覚障害者は支援者枠です)
お申込みはこちらのお問い合わせフォームからお願いします。
https://g-frontier.xyz/membership/

6:編集後記
 もう少し日常おトク情報をお届けしたいところですが、裁判の判決も迫っているためか、どうしても近況報告が多くなっているここ数ヶ月です。
 今しばらく裁判報告にお付き合い下さいませ。それでは皆さんまた次号で!

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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