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4月11日号

2019/04/11

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1:馬場村塾報告
 おかげさまで、3月31日の馬場村塾は盛況に終わりました。今までは手帳に重きを置いて説明することが多かったのですが、私の裁判判決が近づいていたことがあり、年金解説に重きを置きました。
  といっても判決が延期になったのは先にお知らせした通りですが。

  ところで、プレゼンの途中で約10分の朗読劇を入れるため、事前に出演者の坂本副代表、全盲のRock詩人の羽田光夏さんと何度もオンラインで練習。

 おかげで大きな失敗もなく無事に演じることができました。
馬場村塾に先んじて音声のみYoutubeでアップしました。
https://youtu.be/G8Yj8HDOMaM


  また、口頭での解説は文章と違い、正確さは欠けることをご容赦ください。
 年金精度の解説については年金機構のホームページをお確かめください。
 また、朗読劇の元になった厚労省発表の議事録もご興味ある方はご覧いただけると幸いです。

 我らが若倉医師が私たちPDES患者だけでなく視覚障害者全般について寄り添い、谷間を作らないよう尽力されていることがわかります。

いずれも当会おトク情報ページにリンクを貼っています。
https://g-frontier.xyz/merit-link/



2:坂本副代表からの活動報告(記事執筆 坂本征男)
 去る2月24日・25日に開催された第53回日本盲人会関東ブロック協議会横浜大会に参加しようと立川代表から提案がありました。

これは代表が埼視協との繋がりから、参加することになったのが切っ掛けでした。

日程の都合で立川代表が出席できないことになり、私が参加することにしました。
 そこで、地元の横須賀視協を通じて参加をお願いしましたが、
視覚障害者手帳を持つものを会員の条件としているため、お断りがありました。

何とか参加できないかと関係者の方々にもお願いしましたが、各地域ごとにその判断は委ねられており
日盲連傘下の組織として上意下達で動かすことが出来ないことも分かりました。

無理もありません。世間は障害者は手帳を持っていると思い込んでいますから。

埼視協からはすでに『視覚障害者が抱えている課題について要望書を提出し県との話合いの場を設けています。

昨年「羞明」を障害者手帳交付基準に加えるよう国に働きかけるよう要望しました。』との心強いメッセージを頂いて
おりましたので、この機会をいかし関東各地の視障協に対し眼球使用困難症に対するご理解を頂くようにお願いメールを出しました。

 ちょうどその頃良いタイミングでインターネットテレビのAbemaTVから放送されていた眼球使用困難症の特別報道を見て頂くことができました。

  その結果
茨城県および横浜市からは埼視協同様の理解をする旨のメッセージを頂くことが出来ました。
 それも関係してか、関東ブロック大会での決議案第1項で
『障害者手帳交付基準に、眼球使用困難症などの「羞明」による障害を加えること』という国への要望案が無事に可決したことは全豪で記された通りです。

さらに、茨城視協のホームページに私のPDES関連要望分が掲載されました。
http://www.ibashikyo.jp/20180803163350

同じ頃に学生時代の同期会向けにAbemaTVの報道を紹介して、眼球使用困難症の実情と障害者手帳獲得の理解協力をお願いしました。

またタイミング良く、会報への活動記事の要請を受けてすぐに原稿を提出しました。

同機には昔、週刊誌の編集をしていたものがいるので、どんな文章になるか不安と期待が入り混じったこの頃です。

以上記事担当 坂本 征男

   立川からのコメント
 坂本さんは当会の前身である「眼球使用困難症と闘う友の会「時代からずっと私を影から支えてくださっている存在です。ご友人も多く
出会った頃は「残り3年の命「が口癖のユーモア溢れる人生の大先輩です。最近では「残り1年「とおっしゃるようになってきましたが、現時点で私より体力のある頼れる78歳です。

3:立川の活動報告
 3月はもっぱら馬場村塾の準備に追われていましたが、同時に裁判署名の開始、そして共同通信の取材を受けました。共同通信は多くの新聞社がそのまま使える記事を配信している通信社で、主に地方新聞が取り上げることが多いとのこと、ネット記事でもよく共同通信の記事が使われますね。すでに記事は出来上がっており、15日配信予定とのことです。
 多くの新聞で取り上げられてもらえると良いですね。

 次に実は障害者・難病患者のタレント事務所であるCo-Co Lifeのオーディションの書類選考に通過できたため、公開オーディションを受けることにしました。マスコミ取材も来るとのことで、PDESの宣伝をするチャンスです! 曲の途中で宣伝セリフも入れることにしました!

 持ち時間は2分半。私は見ていないのですが、アニメ「ロードス島戦記」の主題歌「奇跡の海」と大昔自分で作った曲を歌う予定です。

  また、所属タレントのパフォーマンスもあり、義眼の和太鼓奏者である富田安紀子さんの発表もあります。
 以下詳細
日: 4月13日土曜日
時:13時30分会場 14時開演
場所:東京都銀座 カラオケ館銀座総本店2階
前売り2500円
当日3000円

前売りはチケットぴあで申し込み

・pコード入力または音声認識予約
0570ー02ー9999
pコードは642ー289

・ぴあプレミアム会員専用
0570ー02ー9944

公開オーディション詳細
https://t.pia.jp/pia/ticketInformation.do?eventCd=1914866&rlsCd=001

 また、来たる4月18日から21日に東京国際フォーラムで開催される日本眼科学会総会にて当会のポスターおよびチラシを出店します。広く眼科の先生方に知ってもらえることを期待します。


4眼瞼痙攣障害年金裁判の今後
 私の障害年金裁判の判決が延期になったことは先にお伝えしましたが、次回の開廷日が決まりました。

4月26日 午前11時 東京地裁803号法廷

 現時点では延期の理由はわかりません。 傍聴に参加出来る方、ぜひいらしてください。速攻で終わる可能性が高いので、終わった後はみんなでランチをご一緒しましょう。

 また、現在署名数298名にまで登っています。ネット弱者の視覚障害者中心にお願いしているにも関わらず、ここまで集まっているのはありがたい限りです。引き続き署名協力の拡散をお願いします。

署名サイトhttp://chng.it/hDjsLh5twk

5:サピエ図書館を利用しよう
 以前からPDES患者にも点サピエ図書館の利用を促してきましたが、ここでも改めてご紹介します。

サピエ図書館というのは、全国の点字図書館で作成された音声朗読データや点字データを所蔵するオンライン図書館です。

 利用方法は、各地域の点字図書館に利用登録し、さらにサピエに登録します。そうすると、サピエで図書を検索し、図書データをダウンロドできるようになります。
私は2013年からサピエ図書館を利用しており、数人のPDES仲間も利用者がいましたが、今年1月の読書バリアフリー法志向でより具体的に眼球の運動障害や手の障害者も点字図書館を利用できるようになったと明確化されました。

 以前からも確かに利用できるPDES患者は存在しましたが、中には断られるケースもあり、今回の改正により確実に私たちPDES患者も利用できると、各地域の図書館に周知された可能性があります。

 さて、そうは言っても点字図書館が扱う音声デイジーやテキストデイジー、マルチメディアデイジー。点字データを音声で聴くためには専用の再生機やアプリが必要です。

 だいたい各自治体は視覚障害者手帳1・2級の方に専用再生機購入への補助金を出しているのですが、手帳の無い私たちがそれらを聴くためにはパソコンやスマホのアプリやICレコーダーを使うのがリーズナブルです。

 みなさんもこの機会に点字図書館を利用されてはいかがでしょうか?  

 5:編集後記
 馬場村塾が終わり、一息つけるかと思いきや、オーディション準備に追われているここ数日です。以前は誰か音楽できる方がPDES啓発ソングを作って活動してくれればと思っていましたが、自分がそれをやろうかといった気持ちが芽生えてきています。

 とはいえ、私より音楽表現に長けた方は大勢いらっしゃると思います。

 音楽にこだわらなくても良いのですが、何か特技のある方はそのスキルを活動に役立てていただけると幸いです。
 

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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