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2月23日号

2019/02/23

1:コミティア報告
 2月17日日曜日に、東京お台場で開催されたコミティア127という創作漫画即売イベントにて、代表立川がサークル苦lookとして出店しました。
 以前に予告した通り、2013年に発表した私の眼瞼痙攣発症エピソード漫画である「眼精疲労の恐怖」と、目が苦しそうな表情の顔文字をベースにした「眼球使用困難症PDE缶バッジ」を販売しました。
 この場には、もう1人、自身の向精神薬の被害体験を描いた漫画「毒薬サヴァイヴァー」を販売したさとぽんさんも共に参加しました。マニアックなテーマながらも一般の方にも啓発活動ができました。

 このイベントは趣味半分の活動のため、基本的に立川個人の活動にしています。が、漫画の背表紙にはG-frontierのチラシを印刷しました。また、私が所属するもうひとつの患者会「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」のチラシも配布しました。

 オリジナルグッズや自身の書籍を作るのがお好きな方、是非このような形で啓発活動していただけると幸いです。

 さて、今回の出店物である漫画「眼精疲労の恐怖」は実はネット公開されており、こちらからご覧いただけます。
http://www.tinami.com/view/635178

 テキスト訳がなくて全盲の方には申し訳ありません。もし、「漫画のテキスト訳」をしても良いという方、いらっしゃればおねがいしたいです。よろしくお願いします。

 なお、今回の缶バッジはヘルプマークのように当時者の証としてのものではなく、一般の方に眼球使用困難症の存在を知ってもらうためのもので、単なるアクセサリー的なものです。販売時はPDEの解説が書かれた厚紙をホチキスで留めて出しました。

 現時点で、ストラップタイプなど、カバンにつけやすい形状のものにして、当時者の証として使えるものをという要望が来ています。デザイン面などもさらに意見を求めて練って行こうと思います。
 正直、PDE患者の数自体が少ないため、視覚障害全般を表すものの方が良いのではないかなどと思案している最中です。また、通販ができるのが理想ではありますが、手間がかかることでもあり、その辺も考える必要があります。

2:会の規約と会員数など
 会の口座開設に当たり、会の規約を作る必要が出て来たため、後付けで申し訳ありませんが、改めて規約を作成しました。
会則はこちら
http://g-frontier.xyz/membership/constitution/
 基本的に会の運営に関わることとなっており、極めてゆるい会となっております。
 また、皆さんがメルマガ登録した際に記されているのですが、みなさんのメアドはメルマガ運営会社のMelma!が管理しており、私には知らされていません。わかるのは登録人数のみとなっています。この人数をそのまG-frontierの会員数とさせていただいております。
 おかげさまで登録人数は、創刊時は30名あまりだったのが、今は75名となっています。元々PDEの患者数自体少ない上に、当会の存在に気づき、メルマガ登録できる方となると、さらに限定されることになります。そんな中、非当事者も含めているとはいえ、これだけの人数に登録いただいてもらえたことは、本当に嬉しい限りです。

 ある程度の人数が集まれば、会としての発言力も増します。どうか、会員数を集めることにもご協力いただけると幸いです。

 なお、口座の準備が整いましたら正式に寄付金募集を開始いたします。申し出てくださった方にはご迷惑をおかけしていますが、しばしお待ちください。

3:歩行訓練
 視覚障害者への福祉サービスの中には白杖を使って歩くことを指導してもらえる「歩行訓練」というものがあります。これを行うのが歩行訓練士と呼ばれる方々です。歩行訓練のみならず、調理や裁縫など、生活上の盲人スキルを教えられる立場にあります。

 さて、この歩行訓練士の指導を受けられれば格段に生活の質を上げられるわけですが、手帳のないPDE患者には、チャンスが限られています。
 そうはいっても完全にその道が閉ざされているわけではないので、当時者のみなさんにその訓練を受けられる可能性を上げる方法をお伝えします。
 まず、手帳がなければ完全に門が閉ざされているのが「障害者総合支援法」にのっとった施設です。例えば国立の施設などがそうです。が、視覚障害者福祉協会や点字図書館、NPO、ロービジョンケアを行なっている眼科施設では手帳が絶対要件となっていない場合は、交渉次第で歩行訓練を受けられる可能性があります。

 実は私はそのルートで歩行訓練を受けることができたのです。
 また、近々、近所のロービジョンケア外来にかかり調理訓練を受ける予定です。


5:日盲連が発表した「見えづらい・見えにくい人のくらし」 弱視に関する懇談会 報告書
すでにご覧になった方もいらっしゃると思いますが、日盲連がロービジョン懇談会のレポートを発表しました。中にはロービジョンだと詐病を疑われて困るといった声もあり基本広義の意味でのロービジョンに入るPDE 当時者にも共感できる部分があるのではないかと思います。
ご興味ある方はこちらからご覧ください。
http://nichimou.org/all/news/secretariat-news/190122-jimu/

5:馬場村塾にてプレゼン予定
来たる3月31日、日曜日開催の視覚障害者のディスカッションの場である馬場村塾にてわたくし立川が眼球使用困難症をテーマに、1時間のプレゼン枠をいただきました!
もう1人の相方を迎えて深刻な内容ながらも楽しく聞いてもらえるように、面白おかしく発表したいと思います。
詳細はこちらです。参加希望の方は直接塾長の大川氏までお申込みください。
https://www.facebook.com/search/top/?q=馬場村塾&epa=SEARCH_BOX

6:オンライン交流会のお知らせ
 さて、今までの交流会での当時者参加は全員眼瞼痙攣であったため、今回はあえて眼瞼痙攣以外の当時者にスポットを当てたいと思います。
 よって今回の募集枠は「眼瞼痙攣以外のPDE当時者枠」3名、「それ以外の枠」2名とします。眼瞼痙攣、一般視覚障害者、その他の支援者は「それ以外の枠」となります。

日:3月15日(金)
時間:20時〜22時(途中参加・退出可)
使用アプリ:Zoom cloud meeting
(パソコン、スマホ、タブレットのいずれでも可能ですがスマホが簡単です)
申し込み締切:3月8日(金)
申し込みはサイトのお問い合わせフォームかkulukku26@gmail.comまで(@は再度入力しなおしてください)。
お名前のほか、障害の有無と種類を書き添えてお申し込みください。

 はじめての方には事前に開通実験を行います。スクリーンリーダーユーザーの方にも対応しますので必要な方はお知らせください。

7:Facebookの「眼球使用困難症の独り言」グループが公開から非公開に
 先日管理人のIsako Haradaさんの考えにより、今まで公開設定だったこのグループが非公開に変わりました。
 今まで公開設定であったため、入りにくかったという方、この機会に参加されてみてはいかがでしょうか?
グループはこちらです。
https://www.facebook.com/groups/714658435384083/

8:編集後記
  なんだかんだで今回もトピックスの多い号になり、長文にお付き合いくださいましてありがとうございました。
 また、春の兆しが見え始めてきたとはいえ、まだ当面寒さが続くと思われますのでインフルエンザにお気をつけてお過ごし下さい。次号は4月上旬の予定です。それではまた次号でお会いしましょう。

編集協力:武藤琴美

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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