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2月1日号

2019/02/01

1:AbemaTVでの眼球使用困難症PDE特集報告
 前号でもお知らせしていたネットテレビのAbemaPrimeにて組まれたPDE特集が無事終了し、ネットニュースにもなりました。番組は放送後一ヶ月はオンデマンドで無料視聴できますので、是非、リンクを宣伝して欲しいと思います。
視聴リンクはこちら
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p857

  ちなみに日盲連、埼玉県視覚障害者福祉協会ML、馬場村塾MLには私からお伝えしています。
 ところで、番組自体は詳細な打ち合わせもせず、短期間で作ったものですので、ところどころ、厳密には違うところがありました。番組が全てではないので、詳しいことをお知りになりたい方は各自裏を取ってください。
 また、番組中に指定難病の話が出ましたが、ここで補足説明させていただきます。

 障害者枠での雇用以外の福祉サービスは「障害者自立支援法」に則ったもので、そのサービスを利用できるのは手帳保持者に限られていました。それが、数年前に新たに指定難病も対象に含めて「障害者総合支援法」としてリニューアルしたという経緯があります。

 指定難病というのは番組中にも出てきましたように、もともと福祉制度ではないのですが、手帳がなくても指定難病に罹患していればどうにか障害者総合支援法の対象になれるということで、「指定難病になれば少し救われる」といった意見が出てきたというわけです。

 また、障害者総合支援法の対象になる疾患は実は指定難病だけでなく、厚労省が提示する要件を満たす一部の疾患、そして都道府県が独自に認める疾患もその対象になります。

 よって、3年後と思われる手帳規準改正まで待てないという方はお住まいの都道府県に働きかけてみるのも一考です。

 そして、今回の放送を機にサイトを以下のように更新しました。
・メディアページをフロンティア会以前のメディア情報として、新着順に並べかえ、番組中に出てきた研究班予算決定の赤旗記事を掲載しました。
http://g-frontier.xyz/media/

・お得情報リンクページに「障害者総合支援法」「障害者雇用促進法」「障害者差別解消法」を追加。ちなみにこれらのうち、「障害者差別解消法」だけが完全に谷間のない障害者をカバーしています。
http://g-frontier.xyz/merit-link/



2:馬場村塾にてアピール!
 毎月一回東京都高田馬場にて視角障害者が集い、ディスカッションする「馬場村塾」というものがあります。高田馬場は日本点字図書館やヘレンケラー協会など、視覚障害者関連の施設が多く、視角障害者が多く集まる町ということで、「馬場村塾」という集まりが開催されるようになりました。

 さて、この馬場村塾に1月5日、私と副代表の坂本、広報の渡部が一般参加し、眼球使用困難症PDEについてアピールしました。

 今後、私達PDE患者の解説枠を設けてくださるとのことで、多くの視覚障害者・支援者に詳しくアピールできるチャンスです!
参加可能な方は積極的に参加しましょう!

 また、この日はNHKラジオ第二の視覚障害ナビ・ラジオの録音も入りました。
放送は3月3日19:30から20:00予定。再放送は10日7:30から8:00。その後は番組サイトからオンデマンドで聴けます。

馬場村塾のサイトはこちら
https://www.d-kobo.jp/blog/1205/

3:月間「視覚障害」にPDEの活動経緯記事掲載!
 社会福祉法人「視覚障害者支援総合センター」が発行する月間「視覚障害 その研究と情報」2月号に立川執筆の記事が掲載されました。立川個人の障害年金裁判、闘う友の会時代の活動経緯も含めての内容となっています。

ここ最近のニュースまとめはこちら
http://g-frontier.xyz/news/


4:視覚障害者福祉協会に相談・入会しよう!
 全国には日本盲人会連合の下部組織である視覚障害者福祉協会(視協)があります。
 毎年、この各地域の視協から集まった要望を日盲連が代表して国や関係機関に要望する仕組みになっています。

 そんな中、埼玉県視覚障害者福祉協会(埼視協)から関東ブロック大会にて「羞明を手帳規準に入れて欲しい」という議題が提出されました。

 これを知ったのは前述した馬場村塾終了後、埼視協理事の方が「うちにも光過敏で困ってる方がいる」と話しかけてくださいまして、後日埼視協の田口会長からご連絡をいただいたためです。
 さらに、私から「羞明だけでなく、まぶたが勝手に閉じてしまう患者もいるため、PDEそのものも入れて要望して欲しい」と、お願いし、その後に開催される全国大会ではそうしてくださるとお返事をいただきました。

 さて、埼玉県視覚障害者福祉協会がこのような要望を出したのは、重度の羞明を抱える方の相談があったためです。
 よって、相談だけでも十分活動効果が望めますので、是非みなさんもお住まいの地域の視覚障害者福祉協会に相談をお願いします。

 ただし、入会に関しては手帳保持を要件としているところもあるため、必ず入会できるとは限りません。

 また、 2月24日・25日に横浜で開催される関東ブロック大会には当会役員で出られる者がいないのですが、もし参加される方は、是非PDEのアピールをお願いします。


5:漫画イベントにて周知漫画販売
 コミティア127という自主製作漫画即売イベントにて立川がすでにネット公開しているPDE漫画「眼精疲労の恐怖」を販売します。余裕があったら缶バッジなどのグッズ販売も加えたいと思います。

 また、当日共に参加する方は自身の向精神薬体験を元に描いた漫画「毒薬サバイバー」という漫画を出します。壮絶な内容と思われ、私も読むのが楽しみです。
 
 新着情報はツイッターアカウント及びサイトをご覧ください。


日時
2月17日(日)
11:00~16:00
有明・東京ビッグサイト西1・2・3ホール
スペースNo.お07b
サークル名:苦Look

 なお、同イベントに参加予定だった当会広報の渡部は入院のため参加できなくなりました。コミティア127に向けて応援・支援してくださっていた方々には申し訳ありませんが、今後も渡部とともに漫画イベント参加をして行くつもりでいますので末永く見守ってくださると幸甚です。

次回の同イベントは5月12日の予定になっています。

6:編集後記
今回も新着情報が多かったため、前回予告していた歩行訓練の記事や裁判記事、及び交流会情報を載せることができませんでしたが、近日中にまたメルマガ発行して補足したいと思いますのでよろしくお願いします。

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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