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2019年1月6日豪

2019/01/06

1:広がる周知活動の波と略称決定
 ツイッターやネットニュースをごらんの方は既にご存知かと思いますが、当会に入ったばかりの元タレントのマリーナさんが描いた眼球使用困難症漫画が五万リツイートを超えました。さらに数々のネットニュースでも話題になりました!
そして、それをきっかけに、なんとインターネットテレビのAbemaTVさんが、眼球使用困難症の特集番組を50分枠で組んでくださることになりました!
 今のところ出演依頼が来ているのはマリーナさんと立川ですが、これから他の当事者にもご協力をお願いするかもしれません。
 実は既に1月5日土曜に開催された馬場村塾に代表のわたくし立川、副代表の坂本、今回の功労者のマリーナさんの3名で参加し、AbemaTVの撮影も入りました。ちなみに馬場村塾というのは視覚障害者同士のディスカッションの場で毎月1回、通常は高田馬場で開催されています。

 放送予定は1月22日火曜日午後9時から放送のAbemaPrimeという番組で眼球使用困難症の枠は10時から10時50分。眼球使用困難症の番組としては初の映像メディアです!
 より一層私たちについて、周知が及ぶことを期待します。また、この放送では視力があっても白杖を使うことや、スクリーンリーダーの紹介も入ります。視覚障害そのものの周知も期待できると思います。

 さて、実を言うと臨時号を出したいくらい暮れは新着ニュースが多かったのですが、それをここでご紹介します。
まず、眼球使用困難症の略称が提唱者の若倉雅登先生との相談の上、「PDEシンドローム」に決定したことです。シンドロームも略す場合は「PDES」とします。
語源の詳細はサイトに記載していますが、永続性のPersistennt、困難のDifficulty、目の Eyesのかしら文字、とイメージしていただけると覚えやすいと思います。
この略称ができたのは、ある会員の方から、「友人に頼んで新たなキャラクターポスターを作る際にアルファベット三文字の略称が欲しい」と相談されたことがきっかけです。
また、今回は、マリーナさんの漫画が注目を集めましたが、それより少し以前からツイッターでは支援者の方も含めて、イラストを用いての周知活動が盛り上がりを見せ始めていたのです。
 他、アカウントの名前に「眼球使用困難症」を入れる方が増えてきたこと、 そしてブログやサイトにも関連記事を書いてくださる方が増えています。これらのことは大きな波になりつつあります!

 その流れの中には影響力の強い企業や文化人の協力もあります。
ひとつは株式会社石井マークさんが視覚過敏及び眼球使用困難症マークをフリー素材として発表してくださったことです。
 また、漫画家の田中ユタカ氏もご自身の漫画の作中 に「眼球使用困難症」の名前を登場させてくださったことが挙げられます。この漫画は盲目の美人雀士が活躍する作品でところどころ視覚障害があるシーンが登場します。「眼球使用困難症」の名前が登場するのは第3巻ですのでご興味ある方は是非ごらんください!
 詳細はこちら
http://g-frontier.xyz/news/

ところで、今まで私は自分の個人アカウントでツイッターでの活動をしてきましたが、この流れを受けて、会の公式アカウントを作成しました。今後、徐々に会に関する情報はこちらのアカウントでお届けしますので、是非フォローをお願いします。
アカウントのURLはこちらです。 
https://mobile.twitter.com/pdefrontier

 ラジオ的に参加もできるツイキャス配信も検討中です!ただし、スマホやタブレットをお持ちの方限定のツールですので、引き続きZoomでの交流会も開催していきます!


2:今後の活動予定
 テレビ出演の事は先に記しましたが、12月上旬に社会福祉法人「視覚障害者支援総合センター」発行の「月刊視覚障害ーその研究と情報」から、記事執筆依頼がありました。私の障害年金裁判、闘う友の会時代の活動、そして当会の活動と、いままでのPDE関連活動を紹介する予定です。掲載予定は2月号です!
 また、先に紹介しました馬場村塾にも積極的に参加し、視覚障害者および支援者のリーダー的立場の方々にアピールする予定です。ご興味ある方は是非共に参加しましょう!TwitterにもFacebookにもアカウントがあります。


3:眼瞼痙攣障害年金裁判
 私は個人で眼瞼痙攣での障害年金1級を求めた裁判をしています。正確には不支給取り消し裁判で、2級以上をかけた闘いです。
 争点は、今より状態が悪かった5年前の申請当時の状態が2級以上に該当するかです。勝訴した場合は申請した時期からの年金が受給でき、その後に状態が変動すればそれに応じて等級が変わります。 前回の証人尋問はひとつの山でした。     
 つぎは、1月25日の法廷です。原告、被告双方の主張を出し合い、春には結審の見込みです。傍聴人が多いと、裁判官の態度も変わってきます。お時間に余裕のある方は、是非傍聴にご参加下さい。よろしくお願いします。

1月25日
東京地裁803号法廷
午前11時20分スタートです。

時間はさほどかからないとおもわれます。終わった後はみなさんでお茶でもできればと思います。 
裁判の模様はこちら
https://mixi.jp/view_diary.pl?id=1969168589&owner_id=17622495


4:ロービジョン・ブラインド川柳に応募しよう! 
今年で2回目になるロービジョン・ブラインド川柳(株式会社三城 主催)の募集がもう始まっています!昨年は何人かのPDE仲間が応募しました。今年も応募して私たちPDE の存在を関係者にアピールしましょう!
応募はこちら
https://lv-senryu.com


5:オンライン交流会のお知らせ
 今月のオンライン交流会の日時は以下の通りです。
日時 1月27日
夜20時から22時
使用アプリはZoom cloud meeting
テーマ自由
 当事者枠3名、支援者枠2名(一般視覚障害者含む)。 未経験の方は事前に通話検証します。スクリーンリーダーユーザーにも対応します(iOS 推奨)。 
事前検証が必要なため、申し込みはサイトお問い合わせフォームから20日までにお願いします。
http://g-frontier.xyz/membership/
開催直前に参加希望者にBCCで一斉お知らせメールをお送りします。


6:編集後記
今回は新着情報が多かったため、生活上の便利情報枠が取れませんでしたが、次回は視覚障害者の歩行訓練・生活訓練を取り上げようと思います。お楽しみに!

記事執筆 立川くるみ
編集協力 武藤琴美

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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