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2018年12月1日号 障害年金証人尋問報告、駅員介助など

2018/12/01

1:年金裁判報告

11月13日に、私の眼瞼痙攣障害年金裁判の証人尋問がありました。傍聴には、しんぶん赤旗の記者、社労士、数人の視覚障害者仲間が来てくださいました。
裁判所には事前に合理的配慮を求めていたにもかかわらず、宣誓時に「アイマスクを取って原稿を読んで欲しい」と裁判官に指示されてしまいました。
?そこで私は「その気になればできるけど、目に負担がかかるのでやりたくありません」と言って拒否しました。
正直、事前に話をしていたのに話が違うと思いました。
?さらに、裁判官から「受付で署名をしたのではありませんか?」と言われたので「まったく目を使わず書きました」と答えたところ、「えっ?」という空気。

提出済みの陳述書にも、普段からクレジットカードのサインも目をつぶったままで書いてる、と書いていたはずですが‥。

?視覚障害に詳しい方なら、仮にここで目を使ったとしても障害年金2級以上を否定することにならないことはお分かりいただけるでしょう。
私の症状は視力はあれど目を使える時間が極めて短く、目を使うといたみなどの苦痛が増すといったものです。

?視力検査も行いますが、それは診断のためにどうしても必要だからです。しかし、宣誓は代理人に任せることも可能ですし、署名も美しく書く必要はありませんから、目を使わずに書くことが妥当です。

?たしかに私は目を使うことはあります。が、僅かな量しかない目のスタミナを節約しています。どうしてもという時にしか目を使わずに生活しているのです。

この「スタミナを節約する」という感覚は、慢性疲労症候群や精神疾患をお持ちの方なら容易にご理解いただけるのではないでしょうか?

?また、ロービジョンの場合の「見える」が、晴眼者並の「見える」と同等に扱われてしまうのと同様に、眼球使用困難症の「見える」が、晴眼者並みに何の苦痛も負担なくいつでも「見える」と扱われてしまう悲しさは、質と時間といった違いはあれど、似たものがあると感じています。

? 視覚障害に詳しくない裁判官が公正公平な判決をすることができるのか、正直不安に思う一件でした。

?裁判報告の詳細はこちらです。
障害年金裁判報告9証人尋問
https://mixi.jp/view_diary.pl?owner_id=17622495&id=1969168589&from_param=list_notification_action_feedback


2:難病・慢性疾患全国フォーラム

?先日11月17日に東京都千代田区JA共済ビルで開催された「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」にて当会チラシを置かせてもらいました。また、会場からの発言コーナーで眼球使用困難症のアピールをさせていただきました。
? 正直、参加にあたり、体調に不安がありましたので副代表の坂本さんに発言してもらう段取りにしていました。が、どうにか途中から参加して私が発言することができました。

?さて、「副代表」とここで書きました坂本征男さんは、「眼球使用困難症と闘う友の会」時代は社会活動部副部長、またつい最近まで同会の臨時会長代講を務められていた方です。
?「残り二年の命」が口癖?の坂本さんは眼球使用困難症の活動以前からブログで患者向けの活動をされています。
?こちらのブログもぜひご覧ください。

「眼瞼・顔面けいれんの患者を元気にする会」
http://blog.canpan.info/syobosyobome/



3:外出時のサポート

過去の号ではパソコンやスマホを目を使わないで操作する機能・ソフトや画面の明るさを調節する方法をご紹介しましたが、今回は外出時のサポートについてお伝えします。

都内や隣の県などの首都圏では、地下鉄や私鉄が便利に使えます。私がよく利用するのは駅員さんの介助です。最初に最寄り駅の駅員さんの所へ行き、「どこどこの駅に行きたいので介助をお願いします」と伝えます。
すると、その駅の駅員さんが接続駅と到着駅の駅員さんに連絡して迎えに来てくれるように手配してくれるのです。
そうして目的の駅についたら晴眼者や、軽度視覚障害者に目的地まで連れていってもらうという方法で様々なイベントなどに参加しています。
先日も東京都高田馬場で開催された馬場フェスと言うイベントに行くため、視覚障害2級の方をガイド役に捕まえて参加してしまいました 笑。

また、視覚障害者向けのイベントなら主催者側がガイドボランティアを手配してくれていることがほとんどです。

ただ、鉄道やイベントでのサポートの有無は、住んでいる地域によってかなりの違いがあります。
JR東日本に問い合わせてみたところ、「車椅子使用者へのサポートはしていますが、視覚障害者へのサポートはマニュアルがありません」とのことです。
たしかに、地方の駅員さんの人数が少ない駅などでは、サポートが難しい場合もあると思います。ただ、「車椅子の乗り降りに関しては、二日前に連絡があれば小さな駅でも対応しています。視覚障害者の場合も、二日前までに連絡いただけたら、対応を検討します」ということです。
自分は外出困難だからと諦めずに、眼球使用困難症の皆さんもどんどん外へ行き、視覚障害者向けイベントにも顔を出してください。それだけでも私たちの存在アピールになります!
なお、JR東日本の場合は、問い合わせ電話番号は050201600です。そのほかの鉄道会社も、問い合わせ番号は用意しています。


4:オンライン交流会のお知らせ
  先月の交流会は眼球使用困難症当事者3名、一般視覚障害者2名の参加で情報交換などできました。 そして、前回はテーマを設けず単なる交流会として開催しましたが、今回はテーマを設けます。

テーマ「障害者手帳、障害年金、医薬品副作用救済制度」
12月18日(火)
20時から22時
使用アプリZoom
ダウンロードはこちら
https://zoom.us/download#nested

当事者枠 3名
支援者枠 2名
一般視覚障碍者の方は支援者枠でお願いします。

申し込みはkulukku26@gmail.comまで。
ご氏名、メールアドレス、当事者か支援者か明記の上、12月11日までにお申し込み下さい。
サイトお問い合わせフォームからもOKです。
 なお、体調不安定によりドタキャン可能性ある方でも事前申し込みをお願いします。
Zoomの操作に不安な方には予行演習を実施します。 
 また、完全スクリーンリーダー操作の方はiOS を推奨しますが、VoiceOver以外のスクリーンリーダー予行にも応じますので、事前にご相談下さい。
なお、ZoomはSkypeと似ていますが、事前にホストがミーティングIDを発行し、そのURLを参加者にお知らせします。参加者はそのURLをクリックして質問に回答していくか、アプリを起動し、ミーティングIDを入力することでその会議に参加できます。

5:編集後記
 今回は外出をテーマに記事を書きました。今後も生活の様々なシーンでの便利情報もお届けできたらと思います。また、こんな情報があるといったことや、取り上げて欲しいテーマもお寄せ下さい。記事執筆者も歓迎します。

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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