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10月2日号 視覚リハ大会報告、障害年金裁判など

2018/10/02

1:「視覚リハ大会報告とサイトのお知らせ」

 前回は北海道地震の直後でしたが、今度は台風25号と落ち着かない状況ですが皆様いかがお過ごしでしょうか?
さて、本題に入りますが、先日9月14日から16日まで神戸で開催された視覚リハビリ大会にて、当会のチラシも配布されました。

そのチラシの印刷用データもサイトにアップしました。こちらからダウンロードできます。是非ご活用ください。
http://g-frontier.xyz/activity/
視覚リハビリ大会向けのため、裏面は当事者というよりも支援者向けの内容になっています。

おかげさまでリハ大会後は5名ほど会員が増え、今現在会員数42名です。
ところが、なんと、視覚リハ大会中にサイトを消失させてしまうという大失敗を犯してしまい、復旧にてんやわんやでした。
と、いっても一部は文章のバックアップがあり、コピペで復旧できたのですが、一部はゼロからやり直し。
どうにか、ある程度復旧させて、かつプラスalphaで記事がふえました。

ところどころ追記しています。最近増えたページは「通常の最低輝度よりも画面を暗くする」ページと、主に抗不安薬や眠剤に対する注意を記した「予防注意喚起」ページです。

「画面を暗くする」ページ作成にあたり、twitterの眼球使用困難症当事者30名にアンケートを取りました。その結果は、「通常表示よりも白黒反転表示の方が眩しくない」と答えた方が67%で、「通常表示の方が眩しくない」と回答した33%より多数でした。

 実は私自身は通常表示派で、少数派です。白黒反転はかえって眩しくなります。なので、当初は単純に画面を暗くする方法だけ記載していました。が、このアンケート結果を受けて、白黒反転表示の方法も追記しました。他、ブルーライトカット、光の動きを抑えるといった工夫も端末によって可能ですので、是非お試し下さい。

ちなみに新サイトはトップページは目次のみ、ナビゲーションはラストに配置と、よみあげユーザーへの配慮を強めています。目を使う方にもこちらのレイアウトの方が読みやすいと思います。

また、サイトのアドレスもシンプルにg-frontier.xyzに変更になりました。その変更に伴い、当会の略称もg-frontierにしました。覚えられない方は眼球フロンティア会とでも呼んでくださいね。

2:「眼瞼痙攣での障害年金裁判いよいよ大詰め」

さて、私の障害年金裁判、実はもう3年以上経過しておりますが、いよいよ結審の兆しが見えて来ました。
というのも、原告側も被告の国側もある程度主張を出し切ったので、後はラストの主張を出して証人尋問という運びとなったのです。

国側の今までの主張は「眼瞼痙攣が障害手当金というのは現代医学にのっとった公平校正なものである」「眼瞼痙攣は治療薬のボトックスで必ず良くなる」「原告は十分視力があるではないか」といったものです。

それに対し、こちらの主張は「視力はあっても目を使える時間、シーンが限られている」「ボトックスは悪化したため使えない」「重度の眼瞼痙攣には二級以上を認めるべき」といった内容です。
詳しいことはこちらのブログに記載しています。

・眼瞼痙攣年金裁判報告
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1966557092&owner_id=17622495

・眼球使用困難症物語
眼瞼痙攣が何故障害手当金になったのか、を厚労省議事録と立川自身の体験を元に再現したおふざけ小説。
登場人物の名前は偽名、八王子ミルクの心情は、私自身のもので、それ以外の人物の心情表現は、私の想像です。
元になった議事録は特に必読!!
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1965756798&owner_id=17622495


3:「昔は視野障害は認められていなかった!」

昔は、視覚障害としては視力障害しか認められていなかったことを皆さんご存じでしょうか?そう、今は認められている視野障害は、後から認められて、付け加えられたものなのです。

そのように視野障害が認められるにいたったのは、やはり患者側の働きかけの力によるものといえるでしょう。

昨年開催された視覚認定見直し検討会も、患者からの働きかけで開かれたものです。厚労省側が自主的に開いてくれたのではありません。片目失明の会などが、国会議員や厚労省に掛け合い、ようやく開催に至ったのです。

私たち眼球使用困難症は彼らが開いた道に後から便乗した立場です。彼らが働きかけていなければ視覚見直し検討会など開催されていなかったのです。
 眼球使用困難症の患者会発足を呼びかけて下さった井上眼科名誉院長の若倉雅登先生はどのような思いで私達に呼びかけたのでしょうか?

 私には「今だ、立ち上がれ!」というメッセージに思えました。

 視野障害と同様、眼球使用困難症も新たな視覚障害として認められるよう私達も頑張りましょう!

4:「編集後記」

ここ最近は新しく飲み始めたサプリのおかげで症状が軽減していましたが、サイト復旧の時に無理をしてしまったため、暗闇の中、この原稿を書いています。ちなみにiPhoneにキーボードを接続して完全音声操作です。アプリはspeedmemoを用いています。予測変換であること以外はPCと遜色ないばかりか、PC以上に便利なところもあります。ですから、完全音声ユーザーにはなかなかおススメです。

また、体験談などの記事執筆者、活動の協力スタッフ(文章校正、情報提供、外出補佐等)も引き続き募集しています。もちろん協力スタッフと名乗らずとも、既にネット等で周知活動に励んでらっしゃる方もいらっしゃいますね。そのような活動も大歓迎です!その活動は、当メルマガでも紹介したいと思います。メルマガに掲載したいものがあれば是非、お知らせください。

なお、私個人の活動としてはどうしてもサイトやチラシ作成に時間を取られています。そのため、マスコミへのアプローチやチラシ配布がおざなりになっていますので、その活動にご協力いただけると幸いです。

本文ここまで。

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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