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みんなで勝ち取る眼球困難フロンティア通信

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2018年9月10日発行

2018/09/10

目次
1: 「会発足およびメルマガ創刊のご挨拶」
2: 「難病患者は制度の谷間に陥りやすい」
3: 「音声でメルマガを読む」
4: 「編集後記」
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1:「会発足およびメルマガ創刊のご挨拶」

 このたびはメルマガ登録、およびご入会ありがとうございます。関西豪雨、北海道地震と災害続きで直接被災されずとも体調を崩されている方も多いことでしょう。かくいう私も今年の異常気象でかなりダメージを受けておりますし、北海道の家族も被災しました。
幸い2日以内に水道と電力が復旧しましたが、いまだ不便を強いられている被災地の方々にはお見舞い申し上げます。

さて、本題ですが、皆様今後、眼球使用困難症の権利獲得に関する情報と、日常生活に役立つ情報や交流会のお知らせなど配信して行きます。ともに、眼球使用困難症の生活向上を実現すべく、ご支援くださると幸いです。
 また、私の呼びかけでこの会の前身である「眼球使用困難症と闘う友の会」に入会してくださった方々、再度、このように新たな会を立ち上げ、入会手続きというご面倒をおかけしたことをお詫び申し上げるとともに、それでも私についてきてくださったことを改めて感謝申し上げます。

 お詫びのしるしと言ってはなんですが、闘う友の会時代より皆様にとっても有意義な会を作っていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願いします。


2:「難病患者は制度の谷間に陥りやすい」

 当会の当面の目標は眼球使用困難症患者の障害者手帳獲得ですが、その前に初心者の方向けに障害者手帳と障害年金の制度について少し解説します。
 障害者手帳の制度と障害年金の制度はまったくの別物で、等級も連動しません。そして、一般的には障害者手帳の方が軽症からカバーされています。ところが、体全体のパフォーマンスが落ちるような難病患者の場合は、逆のパターンが多く、障害年金の方が手に入りやすく、障害者手帳の方がよっぽど悪くならなければ手に入らないといったことが起こっています。

 それは、手帳基準ががっちりと部位別に分かれており、動くか動かないか、機能するかしないかに重きが置かれた基準になっているせいです。よって、どこかががっちり動かないと言うよりもむしろ、痛みや倦怠感体力低下が主たる症状である病人は手帳基準に組み込まれにくいのです。それは、障害年金においてもそうなのですが、まだ年金の基準の方が緩くできています。
 つまり、怪我人みたいな人は手帳も年金も手に入りやすいけど、痛い苦しい、寝込みがちな人はなかなか難しく、かえって年金の方が手に入りやすいと言う状況なのです。
 ちなみに眼球使用困難症の代表疾患「眼瞼痙攣」では、全く光を避けて部屋から出られない人でも手帳申請が棄却されており、障害年金では最高3級となっています。理由は、手帳基準が視力と視野のみに限られているのに対し、障害年金では視力視野以外の障害の枠もわずかにあり、それらについては一律障害手当金となっているためです。ちなみに障害手当金と言うのは障害年金3級相当の金額2年分の一時金です。
 その中でも、症状固定でないものが3級に上がる仕組みになっていますが、眼瞼痙攣の場合なかなかすんなりと3級も貰えない状況です。

 詳しくはそれぞれの基準をご覧になると理解いただけると思います。
 当会のホームページで、それぞれの制度の基準のリンクを貼ってあります。
https://tattoogankyu.wordpress.com/link/


3:「音声でメルマガを読む」

 ここまで読むのも目を酷使してゼエハアと思われている眼球使用困難症の方、画面読み上げソフトや機能をご存知でしょうか?音声に変換してこのメルマガを読むことができます!メルマガだけでなくサイトの内容、電子書籍の1部なども音で聴くことが可能になります!
サイト内にも無料で使えるものをご紹介してますのでご参考にしてください。
 また、Windows向けの無料スクリーンリーダのNVDAは、日本で最もメジャーな優良ソフトPC-Talkerで読み上げないところも読み上げる優れものですので、PC-Talkrユーザーにもおすすめです。
私もPC-Talkr持ってますけど、結局NVDAの方が使い勝手が良くてそっちをメインに使っています。
眼球使用困難症のみなさん!無料のものが有料のものに劣るというわけでもない今の状況はラッキーですよ!
数年前はこうはいかなかったのですから。
「音声で当サイトを閲覧されたい方へ」
https://tattoogankyu.wordpress.com/onsei/


4:「編集後記」

 本当はもっとたくさん書きたいことがありますが、まだ画面読み上げ機能を使えてない方もいらっしゃるでしょう。なので今回は内容量を控えめにしておきました。また、今回は重症患者向けの記事ですが、今後「画面を暗くすれば文字は読める」といった軽症者向けにも情報をお届けしたいと思います。
 また、体験談などの記事執筆者、活動の協力スタッフ(文章校正、情報提供、外出補佐等)も募集しています。すでに、FacebookやTwitterでの先導役、YouTubeに関連ラジオアップなどお世話になっている方々もおります。もちろん協力スタッフと名乗らずとも、既にネット等で周知活動に励んでらっしゃる方もいらっしゃいますね。そのような活動も大歓迎です!そして、その活動を当メルマガでも紹介したいと思いますので、メルマガに掲載したいものがあれば是非、お知らせください。

本文ここまで

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創刊日:2018-08-17  
最終発行日:  
発行周期:不定期  
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